Entrevista Presidenta GEPAC

Begoña Barragán
Presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)

 

En España sigue siendo muchas veces Cáncer una palabra Tabu, ¿Hay en la sociedad prejuicios sobre el cáncer?

begona-barraganAunque hemos avanzado en el tratamiento de la enfermedad, queda mucho por hacer por la normalización y aceptación social del cáncer. Sigue existiendo una discriminación hacia las personas con cáncer, y esta abarca el plano laboral, económico y social. Los pacientes tienen miedo al estigma, se sienten vulnerables y para muchos es difícil hablar sobre su enfermedad. Los cambios físicos son los visibles, pero no los únicos, y la sociedad aún no está preparada para tratarlos con naturalidad. El acceso a un puesto de trabajo, un préstamo bancario, contratar una póliza de seguros o renovar el carnet de conducir, son gestiones de difícil acceso para quienes han enfrentado la enfermedad. Y esto afecta no sólo al paciente sino a las familias. Por ello es necesario emprender medidas urgentes para crear conciencia sobre la enfermedad y para facilitar la integración laboral, económica y social de las familias que conviven con la enfermedad.

¿Cuales son las Acciones que destacarías que GEPAC realiza para los pacientes de Cáncer de Mama?

GEPAC ofrece un espacio donde el paciente encuentra información y formación para comprender su enfermedad, para para hablar abiertamente sobre los cambios que suponen el diagnóstico, el tratamiento, y la supervivencia. Pero es también un recurso para aprender. Intentamos pensar en un servicio holístico, donde están integrados diferentes recursos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes: atención psicooncológica y social, atención oncoestética, asistencia legal y jurídica,  rehabilitación física para prevenir y recuperar los efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos, drenaje linfático, entre otros. Y seguimos trabajando por ampliar estos servicios, próximamente incorporaremos fisioterapia.

GEPAC se ha convertido en una gran comunidad donde los pacientes comparten sus experiencias, en ocasiones a través de los talleres y jornadas que organizamos para pacientes, y también de manera informal a través de los vínculos que se generan entre los pacientes que nos visitan a diario, que son muchos! Podríamos hablar del día mundial contra el cáncer de mama, y de las actividades que desarrollamos para este día que este año se centran en la formación del paciente. Pero creemos que es más importante estar todos los días al lado de los pacientes, debemos ser un apoyo incondicional que guíe al paciente a través de la enfermedad, y que sepa reconocer las necesidades y dar a cada paciente lo que necesita. Porque eso es equidad.

Pero hacemos mucho más. Trabajamos al lado de los profesionales sanitarios y de las sociedades médicas para mejorar la atención al cáncer de mama. Un ejemplo, este año presentamos “Las recomendaciones para el tratamiento de las metástasis óseas”, que es un una condición muy común en el cáncer de mama avanzado. Este documento recoge todas las necesidades de los pacientes y propone actuaciones muy concretas para ser trabajadas por las administraciones y el sistema de salud público, y es muy destacable la participación de los pacientes para desarrollar este documento, precisamente dos pacientes con cáncer de mama avanzado.

¿ Como los profesionales podríamos ayudar a dichas acciones?

En primer lugar destacaría la importancia de la atención multidisciplinar disponible para todos los pacientes, más allá de la atención hospitalaria, donde se tomen en cuenta los aspectos sociales, físicos, emocionales y psicológicos que afectan a los pacientes. Defender la atención sanitaria de calidad, el acceso al diagnóstico personalizado y velar por el acceso igualitario al mejor tratamiento disponible para cada paciente. Es tal el desequilibrio que se genera con la enfermedad, que los pacientes con cáncer necesitan de un cuidado integral, tomando en cuenta también a los cuidadores y familiares.

Los pacientes reconocemos al médico vocacional, al que se preocupa por la relación estrecha de comunicación que permite al paciente comprender lo que le pasa.

Los profesionales sanitarios nos apoyan cuando informan al paciente del trabajo de las organizaciones de pacientes y les impulsan a dar el paso de conocernos. A lo largo del año desarrollamos muchas acciones educativas, diseñamos materiales para pacientes, celebramos jornadas formativas y nuestro Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer que este año llega a su undécima edición. Nada de esto sería posible sin el apoyo de los profesionales sanitarios, oncólogos médicos y radioterápicos, enfermeras, psicooncólogos, rehabilitadores, docentes académicos, farmacéuticos, sociedades científicas, y una larga lista de colaboradores que facilitan que hagamos una labor profesional y con rigor.

¿ Cuales son las actuaciones que los Profesionales deberíamos mejorar para los pacientes de Cáncer de Mama y de Cáncer en General?

El cáncer de mama afecta la imagen corporal de manera determinante y también la autoestima. Por ello reclama una atención holística y la comunicación es fundamental. Hay que trabajar mucho para dar al rol de enfermería oncológica el protagonismo que este debe tener, porque es esencial para el asesoramiento continuo del paciente. La comunicación médico-paciente debe ser amplia, eficiente y apropiada, respetando al paciente y permitiéndole aprender sobre su enfermedad y participar de las decisiones durante el proceso de la enfermedad.

Todos debemos ser observadores de la calidad de los servicios del sistema público de salud, porque nos consta que se producen situaciones de inequidad y es algo que castiga y discrimina a algunos pacientes allí donde se producen barreras de acceso a pruebas diagnósticas o a determinados tratamientos.

 

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